Data publikacji:
2019-10-28
Strona główna > Artykuł
"Chwila" - reportaż Grażyny Wielowieyskiej
Polskie Radio
Lekarze muszą zdawać sobie sprawę, że rodzice są bardzo świadomi choroby swojego dziecka. My w poszukiwaniu jakiegoś ratunku, walczyliśmy o wspólny czas z córką. Walczyliśmy o każdy dzień dla niej.
pocztówka dla Jankafot. fot. Arch. Marek Mieszkiełło
"Jaka jest wartość chwili w życiu? Człowiek przekonuje się o tym, dopiero wtedy, kiedy ta chwila się kończy." To słowa ojca 14-letniego szablisty Janka, który rok temu dowiedział się, że syn choruje na wyjątkowo groźnego guza mózgu. Glejak pnia mózgu to wyrok, ponieważ do dziś nie znaleziono na świecie leku mogącego go pokonać. W Polsce jest około 30-40 przypadków tej choroby – na świecie ok. 1000. Rodzice chorych dzieci założyli w internecie grupę Guzy Mózgu u Dzieci i na tym forum wspierają się nawzajem, przekazują swoje doświadczenia i kontakty w walce o życie swoich dzieci. W lecie spotkali się w Warszawie w CZD, by założyć Fundację, która będzie wspierała, również finansowo, rodziców leczących dzieci za granicą, ale również pomagała lekarzom w kontaktach z najlepszymi klinikami na świecie.
"Chwila" - reportaż Grażyny Wielowieyskiej, wtorek, 29 października, godzina 0.15, Jedynka