Data publikacji:
2024-12-20
Strona główna > Artykuł
Audycja "Co jest na tej taśmie?" i reportaż Doroty Bonieckiej-Górny "Milczące Anioły"
Studio Reportażu i Dokumentu
Milczące Anioły - tak mówi się na dzieci, które chorują na zespól Retta. To ciężkie schorzenie, które powoduje, że dzieci przestają mówić, przestają chodzić. Asia i Marta to dziś już dorosłe kobiety, a reportaż Doroty Bonieckiej-Górny to historia ich zmagania się z chorobą.
świąteczny stół. Zdjęcie ilustracyjnefot. Shutterstock
Audycja "Co jest na tej taśmie?" i reportaż Doroty Bonieckiej-Górny "Milczące Anioły"
Asia i Marta nie mówią i mają niesprawne ręce. Ale ich oczy promienieją radością, dzieląc się nią z najbliższymi. Obie mają pogodne rodziny. Obie uwielbiają święta i wspólne słuchanie kolęd. Asia najbardziej lubi te w wykonaniu Golec uOrkiestra. Marta te, śpiewane przez dzieci z Arki Noego. Obie cieszą się z prezentów, które dostają.
Gdy powstawał reportaż, w 2010 roku, nic nie mówiono o leku, który może zahamować postępującą chorobę. Dziś taki lek jest dostępny, ale bardzo drogi i tylko w Stanach Zjednoczonych.
W audycji "Co jest na tej taśmie?" także rozmowa autorki reportażu z profesor Magdaleną Chrościńską-Krawczyk, neurologiem dziecięcym z Lublina oraz Pawłem Kwietniem i Markiem Piegatem z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta. Rozmowa o możliwościach i skuteczności leczenia. Dlaczego chorych na zespół Retta nazywa się Milczącymi Aniołami? i jak wygląda ich życie?
Audycja "Co jest na tej taśmie?" emitowana była w sobotę (21 grudnia 2024) o godz. 22.06 na antenie PR24.
***
SRPR