Data publikacji:
2025-01-07
Strona główna > Artykuł
"Jeden na czterysta tysięcy" – reportaż Anety Pawłowskiej-Krać
Studio Reportażu i Dokumentu
Ewa jest mamą bliźniaków - Szymona i Ignacego. Chłopcy mają półtora roku, ale nie siedzą, nie chodzą i nie mówią. Ewa, żeby nauczyć się z nimi porozumiewać i rozpoznawać ich potrzeby uczy ich komunikacji alternatywnej. To zestaw gestów i obrazów. Liczy, że dzięki temu, gdy synowie będą starsi, będą umieli jej "powiedzieć", że chcą pić czy jest im niewygodnie i pora zmienić pozycję.
Szymon i Ignacy - bohaterowie reportażu "Jeden na czterysta tysięcy"fot. Milena Kotuniak
"Jeden na czterysta tysięcy" – reportaż Anety Pawłowskiej-Krać
Chłopcy, po dobrze przebiegającej i długo wyczekiwanej ciąży, urodzili się zdrowi. Rodzice, gdy dowiedzieli się, że ciąża jest bliźniacza nieco się przestraszyli czy dadzą radę? Ale po pierwszym zaskoczeniu cieszyli się, że będą mieli dużą rodzinę. Mają też córkę, sześć lat starszą od chłopców. Marzyli, wybiegając myślami w przyszłość, o gwarnych i wesołych świętach, zastanawiali się też kim będą ich dzieci.
Szymon i Ignacy z rodzicami /fot. Milena KotuniakSzymon i Ignacy mieli pięć miesięcy gdy rodzice dowiedzieli się, że mają rzadką wadę genetyczną. Kolejne badania wskazały, że są to prawdopodobnie dwie choroby jednocześnie. Zespół Pelizaeusa-Merzbachera i zespół Leigha. Dzieci z tymi chorobami jest bardzo mało, a już z dwiema na raz to w zasadzie niespotykany przypadek. Trudno powiedzieć jak długo będą żyli i jak rozwiną się choroby. Rodzice mają nadzieję, że zostanie wynaleziony lek, który ich "uzdrowi" – jak mówi ich mama. Ale chłopcy muszą tego momentu dożyć. Dlatego rodzice robią wszystko co w ich mocy, by Szymon i Ignacy rozwijali się możliwie najlepiej i szukają sposobów na zatrzymanie chorób.
Reportaż Anety Pawłowskiej-Krać "Jeden na czterysta tysięcy" emitowany był w środę (8 stycznia 2025) o godz. 18.40 na antenie Programu 3.
***
SRPR